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【名醫(yī)賦能系列報道 ?】曹蘭芳：為風濕病患兒撐起一片光明的未來

醫(yī)院自去年11月份設(shè)立兒童風濕病專科病房以來，在仁濟醫(yī)院曹蘭芳教授帶領(lǐng)下的兒童風濕病團隊一年收治了350余名來自全國各地的兒童風濕病患者，其中包括兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡、狼瘡腎、各種類型的幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎、難治性皮肌炎(MDA+、壞死性皮肌炎、無肌炎皮肌炎)、過敏性紫癜和紫癜腎、狼瘡脂膜炎，筋膜炎合并脂膜炎，硬皮病，免疫性血小板減少等各類兒童風濕免疫疑難雜癥。不少患兒因關(guān)節(jié)炎四處求醫(yī)無效導致病情加重由父母推著輪椅前來，經(jīng)曹蘭芳主任團隊的精心治療和護理后，“扔”掉了輪椅自行走出醫(yī)院。

回首這一年，兒童風濕病團隊成功診治了很多例疑難、危重風濕病患兒。6歲的天天（化名）是一名全身型幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎患兒，合并了死亡率高達60%的巨噬細胞活化綜合征，在曹主任的妙手仁心醫(yī)治下，天天脫離了生命危險，重新綻放了天真的笑容，后續(xù)隨訪病情一直穩(wěn)定。來自江西的菲菲（化名），因面部皮疹在當?shù)蒯t(yī)院被誤診為凍瘡，治療3個月后不但未見好轉(zhuǎn)還有持續(xù)加重的傾向，菲菲媽媽心急如焚，一次聽老鄉(xiāng)說起，嘉定區(qū)中心醫(yī)院有個曹教授特別厲害，不妨一試。于是，便帶著孩子千里求醫(yī)。曹主任接診后，仔細詢問了患兒的病史，曹主任發(fā)現(xiàn)患兒面部皮疹雖未出現(xiàn)蝶形紅斑，但伴有脫發(fā)、乏力、口腔潰瘍、肝損、關(guān)節(jié)痛等多系統(tǒng)癥狀，很大可能就是系統(tǒng)性紅斑狼瘡。于是立即安排菲菲做了全面系統(tǒng)的檢查，結(jié)果不出曹主任所料，菲菲被確診為兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡，于是立即安排入院治療。一個治療周期后，菲菲面部的皮疹很快全部消退，病情穩(wěn)定后續(xù)隨訪即可。

今年，兒童風濕病團隊還順利開展了關(guān)節(jié)腔穿刺新技術(shù)，不但研習了常規(guī)的兒童膝關(guān)節(jié)腔穿刺及關(guān)節(jié)腔內(nèi)注射用藥，還擴展到兒童腕、踝關(guān)節(jié)腔穿刺及腔內(nèi)注射生物制劑治療幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎。這項操作大大改善了病情，縮短了病程，減少了就診頻率，切實為患兒及其整個家庭帶來了福音。目前，團隊醫(yī)護人員已幫助 10余名幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎患者解決了關(guān)節(jié)腫痛、活動障礙問題。近日，一位病程長達10年的幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎患兒，由于類風濕因子陽性多關(guān)節(jié)炎型合并免疫功能紊亂，反復感染導致病情反復加重，腕關(guān)節(jié)腫痛，活動受限已達4月之久，最后出現(xiàn)整個腕關(guān)節(jié)完全無法活動，腫脹、壓痛非常明顯，患兒也曾到北京等地的大醫(yī)院就診，仍無好轉(zhuǎn)，后慕名來到嘉中心，曹蘭芳主任與團隊成員一起討論制定了關(guān)節(jié)腔內(nèi)注射生物制劑結(jié)合口服藥物的治療方案，為患兒進行了兩次關(guān)節(jié)腔穿刺及注射藥物后，患兒關(guān)節(jié)腫痛已完全緩解，活動恢復正常，復查關(guān)節(jié)超聲也提示炎癥明顯吸收。

嘉定區(qū)中心醫(yī)院兒科風濕病團隊以守護兒童健康為目標，不僅開設(shè)了兒童風濕過敏性疾病專病門診，還定期開展線上病友會，通過網(wǎng)絡(luò)會議的方式，為距離較遠，不方便就診的病人答疑解惑。不僅如此，團隊還以兒童風濕病的相關(guān)知識為主題開展各類健康科普講座，希望通過團隊的共同努力，為兒童風濕病患兒撐起一片光明的未來。

專家介紹

曹蘭芳（仁濟） 兒科 主任醫(yī)師

從事兒科臨床醫(yī)療、教學、科研工作50年，開創(chuàng)了仁濟醫(yī)院兒科變態(tài)反應專業(yè)、兒童風濕病專業(yè)，擅長兒童風濕病如幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎，系統(tǒng)性紅斑狼瘡，幼兒脊柱關(guān)節(jié)病，過敏性紫癜、皮肌炎等風濕病及過敏性哮喘、鼻炎、特應性皮炎的診治和研究。

特需門診時間：周一上午

（來源：兒科）