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【敘事空間】體面

第一次在門診遇到薛老師印象很深刻，我有時候喜歡稱我的病人為老師，倒不是因?yàn)樗娴氖菑氖吕蠋熯@個職業(yè)，而是一看這樣的病人就是有知識層次的人，比如除了老師以外的會計(jì)啊、工程師等等。對于老一輩的知識分子我總是由衷的有一種格外的尊重和親切的感情融在工作情緒中。

薛老師可能因?yàn)樨氀木壒剩@得特別的白凈，身板不魁梧，但是卻很板直，衣服干干凈凈的，頭發(fā)花白，雖談不上一絲不茍，但也是清清爽爽的感覺，全然不像一般的七八十歲老年人的狀態(tài)。薛老師是由老伴陪著來的，他老伴姓什么我不記得了，或許我就沒有問過，我們姑且喊她薛阿姨吧。薛阿姨說話聲音洪亮、語速快，而且發(fā)音非常清晰，可能他家的話都是由他老伴一個說完了。薛阿姨呱呱的談完了薛老師的病情，然后問我：“能不能住院輸點(diǎn)血？老頭子有點(diǎn)撐不住了。”我看著血常規(guī)，不僅僅貧血嚴(yán)重，白細(xì)胞和血小板也極低，我就說：“住院可能還要仔細(xì)的查查啊！”薛阿姨滿口答應(yīng)了，其間薛老師很少說話，安安靜靜的坐在一邊。就這樣，薛老師成為了我們科的長期病號了。

住院期間，我才從薛阿姨的口中得知薛老師沒退休前是一名翻譯官，他這個毛病已經(jīng)好多年了，他自己會翻英文文獻(xiàn)來看最近的疾病治療進(jìn)展。當(dāng)時聽到這些，我就想這位老爺子又是一名依從性比較差的患者了，不相信醫(yī)生，喜歡自己給自己看病。果不其然，入院后查骨髓結(jié)果并不好，原始細(xì)胞18%，按照指南要求或者專家共識，這樣的病人就應(yīng)該給予去甲基化治療了，但是當(dāng)我們和薛老師談的時候，他卻果斷拒絕了。其實(shí)這時候我是不理解的，難道他看的外文文獻(xiàn)和我的不同，我就問薛阿姨為什么不進(jìn)一步治療了？薛阿姨說：薛老師擔(dān)心進(jìn)一步治療后狀態(tài)還不如現(xiàn)在，會出現(xiàn)感染啊出血啊等等狀態(tài)不好控制，還不如就維持現(xiàn)在這樣了。我對薛阿姨說：血液病出現(xiàn)感染和出血都是常見的并發(fā)癥啊，而且目前這樣的狀況下也是會出現(xiàn)感染和出血的。他要是不治療的話會轉(zhuǎn)化成白血病的，雖然這個方法不一定能保證有效，但是卻是目前最優(yōu)化的治療方案啊！薛阿姨說：這個犟老頭，我說也沒有用！

薛老師還是會因?yàn)樾枰斞磸?fù)來我們科住院，每次都是薛阿姨在門診約好床位再帶他來，而且每次都是薛老師感覺非常吃力了才聯(lián)系床位，薛阿姨一直都跟我說：麻煩韓醫(yī)生早點(diǎn)幫忙安排床位，老頭子在家受不了了！我也關(guān)照科里同事有床就盡早給他安排。其間我又勸說了幾次，他始終不同意進(jìn)一步治療，也反反復(fù)復(fù)舉了好幾個病人的例子給薛老師聽。這個病例我也在一次專家會上討論了一下，血液界的同仁都不太能理解，我也把這個情況反饋給薛老師了，他一點(diǎn)也不為所動。好吧！尊重患者選擇治療的權(quán)力。當(dāng)然，治療理念的不同，并沒有妨礙我們的醫(yī)患關(guān)系，我依然查房的時候喊著薛老師，問問情況，薛老師也依然面帶微笑回答我的問話，雖然言語很少。我還注意到一個細(xì)節(jié)：每次查房的時候，薛老師的床鋪總是收拾的很干凈，他穿著病號服整整齊齊的，全然沒有那種嚴(yán)重貧血癱躺在床上的模樣。

這樣反復(fù)住院輸血對癥治療持續(xù)了10個月左右，其間由于白細(xì)胞極低，也感染發(fā)熱過幾次，經(jīng)過我們積極的抗感染治療都好轉(zhuǎn)了，但是始終好景不長，薛老師這次又由于高熱來住院了，我們通過檢測是煙曲霉肺部、血流感染，通過抗霉菌治療，病情反反復(fù)復(fù)的，薛老師有時候糊涂，有時候清醒，在他的眼里我明顯看見了對死亡的恐懼感覺，但是他還是不怎么說話，也許是已經(jīng)沒有力氣說話了。

一天，薛阿姨來找我：韓醫(yī)生，我能不能給老頭子穿成人紙尿褲啊？我有點(diǎn)吃驚，但是轉(zhuǎn)念一想：薛老師那么愛面子的人，是不是覺得穿紙尿褲很丟人？大小便都不能及時清洗，感覺很臟啊？我跟薛阿姨說：你看看他的意思，愿不愿意穿啊？薛阿姨說：老頭子那么體面的一個人，怎么能愿意穿紙尿褲了，但是不穿，我照顧起來很不方便啊！是的啊，薛老師一個老知識分子，平時對自己的要求那么高，怎么能容忍自己現(xiàn)在這么臟了？體面的去世，也許是他最看重的死亡方式。這一刻，我也恍然：他的不愿意進(jìn)一步治療，也許就是擔(dān)心會讓他因?yàn)楦腥镜鹊仁ニ梢跃S持的體面。

我立即給薛老師調(diào)了一個相對安靜的床位，不要面對三人間的其他病人及病人家屬，并且告訴薛阿姨：薛老師終究是要走的，但是我想他能體面的走，可能是他的最后要求了，我們應(yīng)該滿足他，你看看他現(xiàn)在雖然是感染，但是就是肺和血的感染，不像別人，還有肛門皮膚的感染了，他現(xiàn)在雖然病重，但是沒有不堪，他現(xiàn)在雖然神智不太清楚，但是心里一定是明白的，你一定要告訴他，他現(xiàn)在還是很體面的！雖然這些話有安慰的成分在，但是我想薛老師一定很想聽到，由他最親的人告訴他，他必然也走的很安心！

一天夜里，薛老師走了，很安詳，沒有痛苦，也很體面，薛阿姨在次日辦死亡證時告訴我：老頭子走的時候很干凈，不像別人那般，他還說一定要謝謝我們，特別是韓醫(yī)生，每次住院能這么快，一定是韓醫(yī)生在背后幫忙了！其實(shí)在他生前的時候，一次都沒有表達(dá)過對我對他特殊照顧的感謝！這可能就是他個性魅力的體現(xiàn)，而我懂他。

生老病死是自然規(guī)律，不管我們是如何懼怕死亡，死亡都是無法避免的，不會因?yàn)槲覀兛桃獾鼗乇芏В拖裎覀儧]有權(quán)力決定出生一樣。《存在與時間》中，海德格爾認(rèn)為生命的極終答案是生命意義上的倒計(jì)時法—“向死而生”，即人從出生的那一刻起就是向死的方向活著。而死和亡是兩種不同的存在：死，是一個過程，我們度過的每一年、每一天、每一時、每一分、每一秒，都是走向死的過程。而我們每個人面對死亡會采取什么樣的態(tài)度？有的人坦然面對、理智處理，而有的人卻希望通過死亡、尋求解脫，當(dāng)然也有很多人卻懼怕死亡，萬般掙扎，這是每個人作為如何選擇死亡的權(quán)力，無可厚非，值得尊重的。但是如何讓將死之人遵從內(nèi)心，死而無憾了？保羅在《當(dāng)呼吸變成空氣》說，“作為一名醫(yī)生，我的最高理想并不是挽救生命，而是引導(dǎo)患者及其家屬去理解死亡或疾病！給靈魂以直面病痛和死亡的勇氣！”這也是我們職業(yè)價值所在。

如何體面的走完人生的最后一步，是主人公薛老師的最后宿愿，也是他一生當(dāng)中生活態(tài)度的最鮮明標(biāo)簽，其實(shí)體面這個詞更多的給別人看的，讓自己維系一生的尊嚴(yán)、形象不至于在面對死亡時崩塌，讓自己的內(nèi)心得到慰寄和滿足。但是在目前的環(huán)境下很多臨終患者卻難以體面，“不體面”的原因常常是患者自己或者家人希望能想盡辦法延長壽命，但是往往卻不能得償所愿，導(dǎo)致生活質(zhì)量很低，只是為了活而活著。臨床上患者常常飽受疾病折磨，惡液質(zhì)、多器官衰竭、感染、出血等等，這樣又這么能談體面、尊嚴(yán)了？豪斯醫(yī)生里面有句話：You can only live with dignity ,you can never die with dignity.體面有尊嚴(yán)的死亡如此之難。

當(dāng)我們面對疾病惡化，目前的醫(yī)療水平已經(jīng)無法醫(yī)治的時候我們是選擇是徹底放棄？還是拼死搶救？還有沒有別的選擇了？其實(shí)我們還有一種選擇就是舒緩治療，也叫姑息治療。對于許多晚期腫瘤患者，這或許是一個更加理性、有尊嚴(yán)的醫(yī)療方式。姑息治療最早起源于公元四世紀(jì)，經(jīng)過幾十年的發(fā)展，姑息治療已成為腫瘤防控體系的重要環(huán)節(jié)和方面。世界衛(wèi)生組織在腫瘤工作的綜合規(guī)劃中姑息治療是四項(xiàng)重點(diǎn)之一，是癌癥控制方面一個必不可少的內(nèi)容。其定義是“姑息治療醫(yī)學(xué)是對那些對治愈性治療不反應(yīng)的病人完全的主動的治療和護(hù)理。控制疼痛及患者有關(guān)癥狀，并對心理、社會和精神問題予以重視。”其目的是為病人和家屬贏得最好的生活質(zhì)量。但是姑息治療不等同于臨終關(guān)懷，更直白的意義就是讓患者及家屬“活的好并且尊嚴(yán)辭世”。我們需要更多的醫(yī)生及醫(yī)院的主動參與，加之政策法規(guī)的支持，開展更加系統(tǒng)、全面、客觀、科學(xué)的姑息治療，為我們中國腫瘤患者帶來的個體化的治療，最大程度的滿足患者對于死亡的要求！

韓秀華 嘉定區(qū)中心醫(yī)院血液內(nèi)科 主任醫(yī)師

本文榮獲上海市醫(yī)學(xué)倫理學(xué)會2021年年會征文“敘事故事和平行病歷”一等獎