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【國際罕見病日】10歲男孩高燒兩月險(xiǎn)被誤診！兒童風(fēng)濕專家72小時(shí)對癥下藥

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每年2月的最后一天是國際罕見病日，2025年2月28日是第18個(gè)國際罕見病日，今年的主題是“More than you can imagine”，中文主題為“不止罕見”。

 

當(dāng)千家萬戶沉浸在春節(jié)團(tuán)圓喜慶中時(shí)，10歲男孩壯壯卻因一場突如其來的“高燒”命懸一線。持續(xù)60余天的反復(fù)高熱、髖關(guān)節(jié)和膝關(guān)節(jié)疼痛等不斷折磨著他，半個(gè)月的輸液治療，癥狀卻一直未見好轉(zhuǎn)，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生考慮這個(gè)孩子可能患有風(fēng)濕方面的疾病，由于沒有治療這方面疾病的經(jīng)驗(yàn)，醫(yī)生建議到上海的大醫(yī)院再看看。

 

一場跨越地區(qū)的醫(yī)療馳援在我院悄然展開……

 

經(jīng)多方打聽后，壯壯的父親了解到曹蘭芳教授在診治兒童風(fēng)濕性疾病方面有多年的經(jīng)驗(yàn)，幫助了很多患兒。于是急忙訂了車票，匆匆趕到曹教授兒童風(fēng)濕病專家門診，曹主任接診后，仔細(xì)詢問了患兒的病史，認(rèn)為他很大可能患上了罕見病——全身型幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎。

 

全身型幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎（全身型JIA）是關(guān)節(jié)炎伴隨全身臨床癥狀，可發(fā)生于任何年齡，無明顯性別差異，發(fā)病率大約是10/10萬，已列入罕見病目錄。該病典型的臨床表現(xiàn)有：①弛張熱，每日高峰超過39 ℃或更高，持續(xù)時(shí)間超過2周；②皮疹，發(fā)熱時(shí)出現(xiàn)，隨著體溫升降而出現(xiàn)或消退；③關(guān)節(jié)痛或關(guān)節(jié)炎；④肝脾及淋巴結(jié)腫大；⑤胸膜炎及心包炎；⑥部分患兒出現(xiàn)腦膜刺激癥狀及腦病的表現(xiàn)，如頭痛、嘔吐等。

 

為明確診斷，壯壯住進(jìn)了嘉定區(qū)中心醫(yī)院的兒科病房，檢查后，壯壯確診全身型幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎，立即予對癥治療，3天后壯壯體溫就降至正常，關(guān)節(jié)也沒那么痛了。

 

今天查房時(shí)，兒科薛海燕醫(yī)生已經(jīng)通知他們可以準(zhǔn)備出院了，父子倆的臉上也終于露出了笑容。

 

曹蘭芳主任介紹，全身型幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎可根據(jù)不同的臨床表現(xiàn)分為全身型、關(guān)節(jié)炎型和混合型，全身型關(guān)節(jié)痛不明顯，與熱同行的皮疹明顯，關(guān)節(jié)痛用些藥后很快就隨體溫一起好轉(zhuǎn)；關(guān)節(jié)炎型，發(fā)熱、關(guān)節(jié)癥狀特別突出，在體溫退了后還有明顯的關(guān)節(jié)癥狀；最后是二者都有表現(xiàn)的混合型，壯壯這孩子就表現(xiàn)為全身型，所以診斷明確后，用對了藥問題就解決了。

 

醫(yī)生提醒：兒童風(fēng)濕病多數(shù)早期臨床表現(xiàn)不典型、進(jìn)展快、病程長，病情反復(fù)發(fā)作，治療難度較大，有一定的致殘和致死率。所以，早認(rèn)識、早診斷對兒童風(fēng)濕病的預(yù)后至關(guān)重要。其輔助檢查包括①血常規(guī)、紅細(xì)胞沉降率（ESR）和C反應(yīng)蛋白（CRP）、肝功能、血清鐵蛋白、凝血功能、多克隆高球蛋白等。②影像學(xué)檢查：關(guān)節(jié)影像學(xué)、心電圖、心臟彩色超聲、胸部CT、頭顱CT、頭顱磁共振成像（MRI）。

 

專家介紹

 

曹蘭芳（仁濟(jì)）兒科主任醫(yī)師

從事兒科臨床醫(yī)療、教學(xué)、科研工作50年，開創(chuàng)了仁濟(jì)醫(yī)院兒科變態(tài)反應(yīng)專業(yè)、兒童風(fēng)濕病專業(yè)，擅長兒童風(fēng)濕病如幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎，系統(tǒng)性紅斑狼瘡，幼兒脊柱關(guān)節(jié)病，過敏性紫癜、皮肌炎等風(fēng)濕病及過敏性哮喘、鼻炎、特應(yīng)性皮炎的診治和研究。

特需門診時(shí)間：周一上午