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【敘事空間】體面

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第一次在門(mén)診遇到薛老師印象很深刻，我有時(shí)候喜歡稱(chēng)我的病人為老師，倒不是因?yàn)樗娴氖菑氖吕蠋熯@個(gè)職業(yè)，而是一看這樣的病人就是有知識(shí)層次的人，比如除了老師以外的會(huì)計(jì)啊、工程師等等。對(duì)于老一輩的知識(shí)分子我總是由衷的有一種格外的尊重和親切的感情融在工作情緒中。

薛老師可能因?yàn)樨氀木壒剩@得特別的白凈，身板不魁梧，但是卻很板直，衣服干干凈凈的，頭發(fā)花白，雖談不上一絲不茍，但也是清清爽爽的感覺(jué)，全然不像一般的七八十歲老年人的狀態(tài)。薛老師是由老伴陪著來(lái)的，他老伴姓什么我不記得了，或許我就沒(méi)有問(wèn)過(guò)，我們姑且喊她薛阿姨吧。薛阿姨說(shuō)話聲音洪亮、語(yǔ)速快，而且發(fā)音非常清晰，可能他家的話都是由他老伴一個(gè)說(shuō)完了。薛阿姨呱呱的談完了薛老師的病情，然后問(wèn)我：“能不能住院輸點(diǎn)血？老頭子有點(diǎn)撐不住了。”我看著血常規(guī)，不僅僅貧血嚴(yán)重，白細(xì)胞和血小板也極低，我就說(shuō)：“住院可能還要仔細(xì)的查查啊！”薛阿姨滿口答應(yīng)了，其間薛老師很少說(shuō)話，安安靜靜的坐在一邊。就這樣，薛老師成為了我們科的長(zhǎng)期病號(hào)了。

住院期間，我才從薛阿姨的口中得知薛老師沒(méi)退休前是一名翻譯官，他這個(gè)毛病已經(jīng)好多年了，他自己會(huì)翻英文文獻(xiàn)來(lái)看最近的疾病治療進(jìn)展。當(dāng)時(shí)聽(tīng)到這些，我就想這位老爺子又是一名依從性比較差的患者了，不相信醫(yī)生，喜歡自己給自己看病。果不其然，入院后查骨髓結(jié)果并不好，原始細(xì)胞18%，按照指南要求或者專(zhuān)家共識(shí)，這樣的病人就應(yīng)該給予去甲基化治療了，但是當(dāng)我們和薛老師談的時(shí)候，他卻果斷拒絕了。其實(shí)這時(shí)候我是不理解的，難道他看的外文文獻(xiàn)和我的不同，我就問(wèn)薛阿姨為什么不進(jìn)一步治療了？薛阿姨說(shuō)：薛老師擔(dān)心進(jìn)一步治療后狀態(tài)還不如現(xiàn)在，會(huì)出現(xiàn)感染啊出血啊等等狀態(tài)不好控制，還不如就維持現(xiàn)在這樣了。我對(duì)薛阿姨說(shuō)：血液病出現(xiàn)感染和出血都是常見(jiàn)的并發(fā)癥啊，而且目前這樣的狀況下也是會(huì)出現(xiàn)感染和出血的。他要是不治療的話會(huì)轉(zhuǎn)化成白血病的，雖然這個(gè)方法不一定能保證有效，但是卻是目前最優(yōu)化的治療方案啊！薛阿姨說(shuō)：這個(gè)犟老頭，我說(shuō)也沒(méi)有用！

薛老師還是會(huì)因?yàn)樾枰斞磸?fù)來(lái)我們科住院，每次都是薛阿姨在門(mén)診約好床位再帶他來(lái)，而且每次都是薛老師感覺(jué)非常吃力了才聯(lián)系床位，薛阿姨一直都跟我說(shuō)：麻煩韓醫(yī)生早點(diǎn)幫忙安排床位，老頭子在家受不了了！我也關(guān)照科里同事有床就盡早給他安排。其間我又勸說(shuō)了幾次，他始終不同意進(jìn)一步治療，也反反復(fù)復(fù)舉了好幾個(gè)病人的例子給薛老師聽(tīng)。這個(gè)病例我也在一次專(zhuān)家會(huì)上討論了一下，血液界的同仁都不太能理解，我也把這個(gè)情況反饋給薛老師了，他一點(diǎn)也不為所動(dòng)。好吧！尊重患者選擇治療的權(quán)力。當(dāng)然，治療理念的不同，并沒(méi)有妨礙我們的醫(yī)患關(guān)系，我依然查房的時(shí)候喊著薛老師，問(wèn)問(wèn)情況，薛老師也依然面帶微笑回答我的問(wèn)話，雖然言語(yǔ)很少。我還注意到一個(gè)細(xì)節(jié)：每次查房的時(shí)候，薛老師的床鋪總是收拾的很干凈，他穿著病號(hào)服整整齊齊的，全然沒(méi)有那種嚴(yán)重貧血癱躺在床上的模樣。

這樣反復(fù)住院輸血對(duì)癥治療持續(xù)了10個(gè)月左右，其間由于白細(xì)胞極低，也感染發(fā)熱過(guò)幾次，經(jīng)過(guò)我們積極的抗感染治療都好轉(zhuǎn)了，但是始終好景不長(zhǎng)，薛老師這次又由于高熱來(lái)住院了，我們通過(guò)檢測(cè)是煙曲霉肺部、血流感染，通過(guò)抗霉菌治療，病情反反復(fù)復(fù)的，薛老師有時(shí)候糊涂，有時(shí)候清醒，在他的眼里我明顯看見(jiàn)了對(duì)死亡的恐懼感覺(jué)，但是他還是不怎么說(shuō)話，也許是已經(jīng)沒(méi)有力氣說(shuō)話了。

一天，薛阿姨來(lái)找我：韓醫(yī)生，我能不能給老頭子穿成人紙尿褲啊？我有點(diǎn)吃驚，但是轉(zhuǎn)念一想：薛老師那么愛(ài)面子的人，是不是覺(jué)得穿紙尿褲很丟人？大小便都不能及時(shí)清洗，感覺(jué)很臟啊？我跟薛阿姨說(shuō)：你看看他的意思，愿不愿意穿啊？薛阿姨說(shuō)：老頭子那么體面的一個(gè)人，怎么能愿意穿紙尿褲了，但是不穿，我照顧起來(lái)很不方便啊！是的啊，薛老師一個(gè)老知識(shí)分子，平時(shí)對(duì)自己的要求那么高，怎么能容忍自己現(xiàn)在這么臟了？體面的去世，也許是他最看重的死亡方式。這一刻，我也恍然：他的不愿意進(jìn)一步治療，也許就是擔(dān)心會(huì)讓他因?yàn)楦腥镜鹊仁ニ梢跃S持的體面。

我立即給薛老師調(diào)了一個(gè)相對(duì)安靜的床位，不要面對(duì)三人間的其他病人及病人家屬，并且告訴薛阿姨：薛老師終究是要走的，但是我想他能體面的走，可能是他的最后要求了，我們應(yīng)該滿足他，你看看他現(xiàn)在雖然是感染，但是就是肺和血的感染，不像別人，還有肛門(mén)皮膚的感染了，他現(xiàn)在雖然病重，但是沒(méi)有不堪，他現(xiàn)在雖然神智不太清楚，但是心里一定是明白的，你一定要告訴他，他現(xiàn)在還是很體面的！雖然這些話有安慰的成分在，但是我想薛老師一定很想聽(tīng)到，由他最親的人告訴他，他必然也走的很安心！

一天夜里，薛老師走了，很安詳，沒(méi)有痛苦，也很體面，薛阿姨在次日辦死亡證時(shí)告訴我：老頭子走的時(shí)候很干凈，不像別人那般，他還說(shuō)一定要謝謝我們，特別是韓醫(yī)生，每次住院能這么快，一定是韓醫(yī)生在背后幫忙了！其實(shí)在他生前的時(shí)候，一次都沒(méi)有表達(dá)過(guò)對(duì)我對(duì)他特殊照顧的感謝！這可能就是他個(gè)性魅力的體現(xiàn)，而我懂他。

生老病死是自然規(guī)律，不管我們是如何懼怕死亡，死亡都是無(wú)法避免的，不會(huì)因?yàn)槲覀兛桃獾鼗乇芏В拖裎覀儧](méi)有權(quán)力決定出生一樣。《存在與時(shí)間》中，海德格爾認(rèn)為生命的極終答案是生命意義上的倒計(jì)時(shí)法—“向死而生”，即人從出生的那一刻起就是向死的方向活著。而死和亡是兩種不同的存在：死，是一個(gè)過(guò)程，我們度過(guò)的每一年、每一天、每一時(shí)、每一分、每一秒，都是走向死的過(guò)程。而我們每個(gè)人面對(duì)死亡會(huì)采取什么樣的態(tài)度？有的人坦然面對(duì)、理智處理，而有的人卻希望通過(guò)死亡、尋求解脫，當(dāng)然也有很多人卻懼怕死亡，萬(wàn)般掙扎，這是每個(gè)人作為如何選擇死亡的權(quán)力，無(wú)可厚非，值得尊重的。但是如何讓將死之人遵從內(nèi)心，死而無(wú)憾了？保羅在《當(dāng)呼吸變成空氣》說(shuō)，“作為一名醫(yī)生，我的最高理想并不是挽救生命，而是引導(dǎo)患者及其家屬去理解死亡或疾病！給靈魂以直面病痛和死亡的勇氣！”這也是我們職業(yè)價(jià)值所在。

如何體面的走完人生的最后一步，是主人公薛老師的最后宿愿，也是他一生當(dāng)中生活態(tài)度的最鮮明標(biāo)簽，其實(shí)體面這個(gè)詞更多的給別人看的，讓自己維系一生的尊嚴(yán)、形象不至于在面對(duì)死亡時(shí)崩塌，讓自己的內(nèi)心得到慰寄和滿足。但是在目前的環(huán)境下很多臨終患者卻難以體面，“不體面”的原因常常是患者自己或者家人希望能想盡辦法延長(zhǎng)壽命，但是往往卻不能得償所愿，導(dǎo)致生活質(zhì)量很低，只是為了活而活著。臨床上患者常常飽受疾病折磨，惡液質(zhì)、多器官衰竭、感染、出血等等，這樣又這么能談體面、尊嚴(yán)了？豪斯醫(yī)生里面有句話：You can only live with dignity ,you can never die with dignity.體面有尊嚴(yán)的死亡如此之難。

當(dāng)我們面對(duì)疾病惡化，目前的醫(yī)療水平已經(jīng)無(wú)法醫(yī)治的時(shí)候我們是選擇是徹底放棄？還是拼死搶救？還有沒(méi)有別的選擇了？其實(shí)我們還有一種選擇就是舒緩治療，也叫姑息治療。對(duì)于許多晚期腫瘤患者，這或許是一個(gè)更加理性、有尊嚴(yán)的醫(yī)療方式。姑息治療最早起源于公元四世紀(jì)，經(jīng)過(guò)幾十年的發(fā)展，姑息治療已成為腫瘤防控體系的重要環(huán)節(jié)和方面。世界衛(wèi)生組織在腫瘤工作的綜合規(guī)劃中姑息治療是四項(xiàng)重點(diǎn)之一，是癌癥控制方面一個(gè)必不可少的內(nèi)容。其定義是“姑息治療醫(yī)學(xué)是對(duì)那些對(duì)治愈性治療不反應(yīng)的病人完全的主動(dòng)的治療和護(hù)理。控制疼痛及患者有關(guān)癥狀，并對(duì)心理、社會(huì)和精神問(wèn)題予以重視。”其目的是為病人和家屬贏得最好的生活質(zhì)量。但是姑息治療不等同于臨終關(guān)懷，更直白的意義就是讓患者及家屬“活的好并且尊嚴(yán)辭世”。我們需要更多的醫(yī)生及醫(yī)院的主動(dòng)參與，加之政策法規(guī)的支持，開(kāi)展更加系統(tǒng)、全面、客觀、科學(xué)的姑息治療，為我們中國(guó)腫瘤患者帶來(lái)的個(gè)體化的治療，最大程度的滿足患者對(duì)于死亡的要求！

作者介紹:

韓秀華 嘉定區(qū)中心醫(yī)院血液內(nèi)科 主任醫(yī)師

本文榮獲上海市醫(yī)學(xué)倫理學(xué)會(huì)2021年年會(huì)征文“敘事故事和平行病歷”一等獎(jiǎng)